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掲載日：2025年3月10日
集団外来（先天異常症候群）
集団外来とは
様々な合併症を伴う先天異常症候群のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく通常の外来では不足しがちな教育や福祉面も含めた様々な情報提供を行っています。
疾患の自然歴情報の収集と理解も容易ではないご家族に正確で十分な情報を提供し、疾患への理解や同じ疾患をもつ家族との交流を持つことによって、これからの子育ての見通しをもつとともに、疾患をもつことを受け止めて、前向きに生活していくための心理支援を目的としています。
集団外来の流れ（2部構成）
- 1部：講義形式（30分程度）
医師や専門職種のスタッフによる情報提供
＜これまでの情報提供内容＞- 医師「疾患の概要と健康管理について」
- 作業療法士：OT「遊びについて」
- 言語聴覚士：ST「ことばについて」
- 理学療法士：PT「摂食について」
- 医療ソーシャルワーカー：MSW「福祉サービスと制度について」
- 臨床心理士「就学について」
- 歯科「虫歯予防について」
- 管理栄養士「肥満について」
- 2部：座談会形式（60分程度）
自己紹介、グループ交流会、家族同士の意見交換等
（合併症、発達、教育（就学）、社会福祉資源などについて）
集団外来に参加された方の感想（アンケートより）
- 初めて子どもと同じ症候群の方や家族に会うことができ、悩みや不安を共有することができて自分ひとりではないと思えた。
- 疾患の原因や今後の健康管理についてよく理解できた。
- 先輩のお母さんの話を聞いて、子育てに活かせる情報を得ることができてよかった。
【集団外来講義の様子】
2025年度 開催予定の集団外来のご案内
| 日時 | 疾患名 | テーマ | 開催案内 |
|---|---|---|---|
| 2025年4月25日 （金曜日） |
ラッセル・シルバー症候群 | 本人同胞への疾患情報の提供について（仮） | 開催案内（PDF：319KB） |
その他の疾患も計画中です。開催日が決まりましたら順次掲載いたします。
集団外来の受診を希望される方へ
当センターの遺伝科に通院されている方を主に対象としております。
当センターに来院されたことのない方で、集団外来受診希望の方は、必ず事前にお電話でご相談ください。
原則として、事前に受診いただくこととしています。
なお、集団外来を受診される場合、当日個別の診察も受けていただいております。
受診に際して
写真撮影のお願い（PDF：89KB）、誓約書・確認書（PDF：79KB）をご覧いただき、誓約書・確認書にご署名の上、お持ちください。
対象疾患
1.継続的に開催している疾患とテーマ
2.過去に開催した疾患
- 1q部分重複（トリソミー/テトラソミー）症候群
- 1qモノソミー症候群
- 7qモノソミー
- 18pモノソミー
- CFC症候群
- SEDCとスティックラー症候群
- WAGR症候群
- アペール症候群
- アラジール症候群
- ヴィーデマンシュタイナー症候群
- 難聴
- 難聴＋ダウン症候群
- 二分脊椎
- パイファー症候群
- フリーマン-シェルドン症候群
- 片側片側肥大
- マルファン症候群
- 無虹彩症
2024年度 先天性異常症候群集団外来開催状況
| 日時 | 疾患名 | テーマ | 担当 | 報告書 |
|---|---|---|---|---|
| 2024年 6月21日 |
ルビンシュタイン・テイビ症候群 | 疾患の概要と健康管理 | 遺伝科医師 | 報告書（PDF：306KB） |
| 2024年 7月19日 |
ベックウィズ・ウィーデマン症候群 | 疾患の概要と健康管理 | 遺伝科医師 | 報告書（PDF：344KB） |
| 2024年 7月26日 |
カブキ症候群 | 作業療法の視点からみるお子さんの育ち |
保健発達部 作業療法士 |
報告書（PDF：313KB） |
| 2024年 8月16日 |
22q11.2欠失症候群 | 22q11.2欠失症候群のお子さんのことばをはぐくむために |
保健発達部 言語聴覚士 清水 加奈子 |
報告書（PDF：314KB） |
| 2024年 9月3日 |
プラダー・ウィリー症候群 | プラダー・ウィリー症候群と今後の成長ホルモン療法 |
獨協医科大学埼玉医療センター |
報告書（PDF：328KB） |
| 2024年 9月20日 |
アペール症候群 | 疾患の概要と健康管理 |
遺伝科 医師 |
報告書（PDF：320KB） |
| 2024年 10月25日 |
ヴィーデマンシュタイナー症候群 | 疾患の概要と健康管理 |
遺伝科 医師 |
報告書（PDF：285KB） |
| 2024年 11月22日 |
KBG症候群 | 疾患の概要と健康管理 |
遺伝科 医師 |
報告書（PDF：286KB） |
| 2024年 12月9日 |
ウィリアムズ症候群 | 就学に向けての考え方 特別支援教育か通常の教育か？ |
独立行政法人国立病院機構新潟病院 小児科医長 西牧 謙吾先生 |
報告書（PDF：303KB） |
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