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掲載日：2023年9月11日
集団外来（先天異常症候群）
集団外来とは
様々な合併症を伴う先天異常症候群のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく通常の外来では不足しがちな教育や福祉面も含めた様々な情報提供を行っています。
疾患の自然歴情報の収集と理解も容易ではないご家族に正確で十分な情報を提供し、疾患への理解や同じ疾患をもつ家族との交流を持つことによって、これからの子育ての見通しをもつとともに、疾患をもつことを受け止めて、前向きに生活していくための心理支援を目的としています。
集団外来の流れ（2部構成）
- 1部：講義形式（30分程度）
医師や専門職種のスタッフによる情報提供
＜これまでの情報提供内容＞- 医師「疾患の概要と健康管理について」
- 作業療法士：OT「遊びについて」
- 言語聴覚士：ST「ことばについて」
- 理学療法士：PT「摂食について」
- 医療ソーシャルワーカー：MSW「福祉サービスと制度について」
- 臨床心理士「就学について」
- 歯科「虫歯予防について」
- 管理栄養士「肥満について」
- 2部：座談会形式（60分程度）
自己紹介、グループ交流会、家族同士の意見交換等
（合併症、発達、教育（就学）、社会福祉資源などについて）
集団外来に参加された方の感想（アンケートより）
- 初めて子どもと同じ症候群の方や家族に会うことができ、悩みや不安を共有することができて自分ひとりではないと思えた。
- 疾患の原因や今後の健康管理についてよく理解できた。
- 先輩のお母さんの話を聞いて、子育てに活かせる情報を得ることができてよかった。
【集団外来講義の様子】
2023年度 開催予定の集団外来のご案内
| 日時 | 疾患名 | テーマ | 開催案内 |
|---|---|---|---|
| 2023年6月30日 （金曜日） |
チャージ症候群 | 本人・同胞への疾患情報の提供について | 開催案内（PDF：212KB） |
|
2023年7月21日 （金曜日） |
9p重複・9トリソミーモザイク症候群 | 疾患概要と健康管理 | 開催案内（PDF：194KB） |
|
2023年7月28日 （金曜日） |
ピット・ホプキンス症候群 | 疾患概要と健康管理 | 開催案内（PDF：196KB） |
| 2023年8月4日 （金曜日） |
カブキ症候群 | カブキ症候群に合併しやすい免疫不全について | 開催案内（PDF：211KB） |
|
2023年8月18日 （金曜日） |
色素失調症 | 疾患概要と健康管理 | 開催案内（PDF：196KB） |
|
2023年9月22日 （金曜日） |
コルネリア・デ・ランゲ症候群 | 疾患概要と健康管理 | 開催案内（PDF：209KB） |
| 2023年10月6日 （金曜日） |
ウィリアムズ症候群 |
作業療法の視点から診た |
開催案内（PDF：253KB） |
|
2023年11月17日 （金曜日） |
18qモノソミー・r(18)症候群 | 疾患概要と健康管理 | 開催案内（PDF：254KB） |
| 2023年11月24日 （金曜日） |
22q11.2欠失症候群 | 22q11.2欠失症候群の子どもの学習サポート -成功体験を積み重ねることの大切さ- |
開催案内（PDF：258KB） |
| 2023年12月22日 （金曜日） |
プラダーウィリー症候群 |
プラダーウィリー症候群における筋骨格系の合併症 |
開催案内（PDF：280KB） |
集団外来の受診を希望される方へ
当センターの遺伝科に通院されている方を主に対象としております。
当センターに来院されたことのない方で、集団外来受診希望の方は、必ず事前にお電話でご相談ください。
原則として、事前に受診いただくこととしています。
なお、集団外来を受診される場合、当日個別の診察も受けていただいております。
受診に際して
写真撮影のお願い（PDF：89KB）、誓約書・確認書（PDF：79KB）をご覧いただき、誓約書・確認書にご署名の上、お持ちください。
対象疾患
1.継続的に開催している疾患とテーマ
2.過去に開催した疾患
- 1q部分重複（トリソミー/テトラソミー）症候群
- 1qモノソミー症候群
- 7qモノソミー
- 18pモノソミー
- CFC症候群
- SEDCとスティックラー症候群
- WAGR症候群
- アペール症候群
- アラジール症候群
- 瞼裂狭小症候群
- ゴールデンハー症候群
- 神経線維腫症（NF-1）
- 染色体異常症
- 頭蓋骨早期癒合症候群
- 頭蓋・前額・鼻症候群
- トリチャーコリンズ症候群
- 軟骨無形成症
- 難聴
- 難聴＋ダウン症候群
- 二分脊椎
- パイファー症候群
- フリーマン-シェルドン症候群
- 片側片側肥大
- マルファン症候群
- 無虹彩症
2022年度 先天性異常症候群集団外来開催状況
| 日時 | 疾患名 | テーマ | 担当 | 報告書 |
|---|---|---|---|---|
| 2022年 7月8日 |
ウィリアムズ症候群 | 疾患概要と健康管理アップデート 成人期の生活実態調査報告 |
遺伝科医師 大橋 博文 |
報告書（PDF：311KB） |
| 2022年 8月12日 |
カブキ症候群 | 先輩ご家族からのお話 成人期の生活実態調査報告 |
先輩ご家族 | 報告書（PDF：314KB） |
| 2022年 8月26日 |
アンジェルマン症候群 |
Angelman症候群の |
神経科医師 小一原 玲子 |
報告書（PDF：316KB） |
| 2022年 9月9日 |
フリーマン-シェルドン症候群 | 疾患の概要と健康管理 | 遺伝科医師 大橋 博文 |
報告書（PDF：280KB） |
| 2022年 9月16日 |
22q11.2欠失症候群 |
22q.11.2欠失症候群のある人と |
東京大学大学院 医学系研究科精神医学分野教授 笠井 清登先生 |
|
| 2022年 10月7日 |
プラダーウィリー症候群 | 新しくなったフードガイドブックについて |
栄養部栄養士 三浦 明子 |
報告書（PDF：386KB） |
| 2022年 10月21日 |
性染色体数的過剰症候群 | 疾患の概要と健康管理 | 遺伝科医師 大橋 博文 |
報告書（PDF：343KB） |
| 2022年 11月18日 |
18pモノソミー症候群 | 疾患の概要と健康管理 | 遺伝科医師 大場 大樹 |
報告書（PDF：388KB） |
| 2022年 11月25日 |
ソトス症候群 |
ソトス症候群における骨格系の合併症 -整形外科医からのアドバイス- |
整形外科医師 平良 勝章 |
報告書（PDF：407KB） |
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