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掲載日：2025年3月10日
カブキ症候群
| 開催日 | テーマ |
担当 (空欄は遺伝科が担当) |
参加 家族数 (埼玉県) |
参加人数 (埼玉県) |
参加 家族数 (他県) |
参加人数 (他県) |
開催 報告書 |
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2024年7月26日 （ハイブリッド） |
作業療法の視点からみるお子さんの育ち | 作業療法士 岡田洋一 |
4 | - | 15 | - | 報告書（PDF：313KB） |
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2023年8月4日 （Zoom） |
免疫力とは？大切なお子様を感染症から守るためにできること | 感染免疫・アレルギー科 菅沼栄介 |
3 | 6 | 11 | 20 | 報告書（PDF：335KB） |
| 2022年8月12日 （Zoom） |
先輩ご家族からのお話 成人期の生活実態調査報告 |
先輩ご家族 | 6 | 15 | 15 | 27 | 報告書（PDF：314KB） |
| 2021年9月10日（Zoom） | 整形外科的合併症 ー骨格・関節の注意点ー 家族交流会 |
整形外科 平良 |
3 | 5 | 16 | 27 | 報告書（PDF：303KB） |
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2020年12月17日 （Zoom) |
本人への疾患情報の提供について |
4 |
18 |
報告書（PDF：406KB） | |||
| 2019年9月13日 | 疾患概要と健康管理について |
4 |
12 |
22 |
62 |
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| 2018年6月8日 | 福祉制度と社会資源 | SW 篠崎 |
6 |
14 |
14 |
36 |
|
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2016年9月21日 |
疾患概要と健康管理について |
19 |
39 |
12 |
23 |
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| 2015年11月17日 | ことばのおはなし ～よりよいコミュニケーションの発達を促すために・交流会 |
ST 遠藤 |
14 |
30 |
9 |
19 |
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| 2014年10月7日 | 肥満と食事について低カロリーカレーを食べながら |
栄養士 前川 |
17 |
37 |
11 |
25 |
|
| 2013年11月12日 | 先輩ご家族からの話・質問と交流会 |
17 |
32 |
11 |
22 |
||
| 2012年12月11日 | 家族交流会（グループディスカッション） |
17 |
31 |
10 |
19 |
||
| 2010年11月19日 | カブキ症候群と原因遺伝子について |
21 |
42 |
14 |
29 |
||
| 2008年11月28日 | 疾患の概要と健康管理を中心に |
17 |
33 |
10 |
21 |
||
| 2006年6月16日 | 食事について-肥満予防と食事の選び方、組み合わせ |
栄養士 前川 |
12 |
26 |
4 |
10 |
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| 2005年9月30日 | 福祉制度について | MSW 平野 |
11 |
26 |
3 |
7 |
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| 2004年8月24日 | 子育て体験談 | ご家族 |
12 |
42 |
3 |
10 |
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| 2004年2月17日 | 地域での生活・福祉情報について |
16 |
44 |
6 |
14 |
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| 2002年7月26日 | 前回の勉強会を踏まえてアンケートのまとめ、情報補足など |
16 |
51 |
4 |
12 |
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| 2000年7月28日 | アンケートのまとめ 疾患概念について |
9 |
22 |
2 |
5 |
- ハイブリッドは、現地とオンラインの同時開催
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