ヌーナン症候群 自然歴アンケート

自然歴アンケートへのご協力をお願いします。

この度は集団外来にご参加いただきありがとうございました。
遺伝科では、様々な合併症を伴う遺伝性疾患のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく、教育や福祉面も含めた様々な情報提供にも力を入れていきたいと考えています。今後、下記アンケートを用いて、疾患の自然歴情報を収集し、同じ疾患を持つ方々と情報を共有できるように計画しております。ぜひアンケートにご協力いただけますと幸いです。アンケートの回答時間目安は10-15分程度です。
ご協力いただける場合は、お手数ですが、2027年1月8日 (金) までにご回答をお願いいたします。

集団外来アンケートは下記からご回答いただけます。
「ヌーナン症候群 集団外来アンケート」のページへリンク

 

1.お子様の氏名（必須）
2.お子様の性別（必須）	選択肢 男 女 回答しない
3.お子様の年齢（必須）
4-1-1.心臓・血管疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-1-2.心臓・血管疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-2-1.代謝・内分泌疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-2-2.代謝・内分泌疾患(成長ホルモン治療) 該当するものをお選びください	選択肢 受けている 受けていない
4-2-3.代謝・内分泌疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-3-1.整形外科疾患（必須） 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-3-2.整形外科疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-4-1.神経疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-4-2.神経疾患 症状や治療の状況をご記載ください(150字）
4-5-1.腎・泌尿器疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-5-2.腎・泌尿器疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-6-1.血液疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-6-2.血液疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-7-1.眼科疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-7-2.眼科疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-8-1.耳鼻科疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-8-2.耳鼻科疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-9-1.歯科疾患 定期通院の有無をお選びください	選択肢 定期通院有り 定期通院無し
4-9-2.歯科疾患 症状や治療の状況をご記載ください（150字）
4-10.その他 上記以外に定期通院している疾患等がありましたらご記載ください（150字）
5-1-1.生活について 現在の状況で当てはまるものを選択してください	選択肢 自宅 グループホーム その他(選択された方は5-1-2へお進みください)
5-1-2.その他
5-2.療育：個別発達支援 過去に行っていた場合も含めて選択してください	選択肢 理学療法 作業療法 言語療法 心理
5-3-1.療育：集団発達支援 過去に行っていた場合も含めて選択してください	選択肢 通園施設 保育園 幼稚園 その他(選択された方は5-3-2へお進みください)
5-3-2.療育：集団発達支援(その他) 5-3-1で「その他」をお選びいただいた方はご記載ください
5-4-1.小学校 該当するものをお選びください（過去に行っていた場合も含めて選択してください）	選択肢 普通級 支援級 特別支援学校(選択された方は5-4-2へお進みください)
5-3-2.療育：集団発達支援(その他) 5-3-1で「その他」をお選びいただいた方はご記載ください
5-4-1.小学校 該当するものをお選びください（過去に行っていた場合も含めて選択してください）	選択肢 普通級 支援級 特別支援学校(選択された方は5-4-2へお進みください)
5-4-2.小学校(特別支援学校を選択された方のみ回答) 5-4-1で「特別支援学校」を回答された方は、該当するものをお選びください	選択肢 視覚 聴覚 知的 肢体 病弱
5-5-1.中学校 該当するものをお選びください(過去に行っていた場合も含めて選択してください)	選択肢 普通級 支援級 特別支援学校(選択された方は5-5-2へお進みください)
5-5-2.中学校(特別支援学校を選択された方のみ回答) 5-5-1で「特別支援学校」を回答された方は、該当するものをお選びください	選択肢 視覚 聴覚 知的 肢体 病弱
5-6-1.高校 該当するものをお選びください(過去に行っていた場合も含めて選択してください)	選択肢 普通級 特別支援学校(選択された方は5-6-2へお進みください)　 その他(選択された方は5-6-3へお進みください)
5-6-2.高校(特別支援学校を選択の方のみ回答) 5-6-1で「特別支援学校」を回答された方は、該当するものをお選びください	選択肢 視覚 聴覚 知的 肢体 病弱
5-6-3.高校(その他を選択された方のみ回答) 5-6-1で「その他」をお選びいただいた方はご記載ください
5-7-1.就学についての相談先 該当するものをお選びください(過去に行っていた場合も含めて選択してください)	選択肢 市役所・区役所 地域の教育委員会 保育園・幼稚園 通っている療育施設 家族会 その他
5-7-2.就学についての相談先(コメントや具体的な内容) 5-7-1に関して具体的な内容等あればご記載ください（150字）
5-8-1.卒業後の進路 該当するものをお選びください（過去に行っていた場合も含めて選択してください）	選択肢 福祉的就労 一般就労 家事従事 進学 その他(選択された方は5-8-2へお進みください)
5-8-2.卒業後の進路(コメントや具体的な内容) 5-8-1に関して具体的な内容等があればご記載ください（150字）
5-9.特別児童扶養手当 該当するものをお選びください（取得の場合は、区分を選択して下さい）	選択肢 未取得 1級(重度) 2級(中度)
5-10.療育手帳 該当するものをお選びください（取得の場合は、区分を選択して下さい）	選択肢 未取得 最重度 重度 中度 軽度
5-11.身体障害者手帳 該当するものをお選びください（取得の場合は、等級を選択して下さい）	選択肢 未取得 1級 2級 3級 4級 5級 ６級 7級
5-12. 小児慢性特定疾病 該当するものをお選びください	選択肢 未取得 取得
5-13.指定難病 該当するものをお選びください	選択肢 あり なし
5-14.障害者年金 該当するものをお選びください	選択肢 未取得 1級 2級 3級
5-15.その他役に立っている支援 何かあれば具体的にご記載ください（150字）
6-1-1.首のすわり 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
6-1-2.具体的な時期 6-1-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳〇か月」まで具体的にお答えください。
6-2-1.お座り 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
6-2-2. 具体的な時期 6-2-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
6-3-1.一人歩き 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
6-3-2. 具体的な時期 6-3-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
7-1-1.意味のある言葉を発する 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
7-1-2.具体的な時期 7-1-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください
7-2-1.二語文を使う 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
7-2-2.具体的な時期 7-2-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください
7-3-1.会話のキャッチボールができる 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
7-3-2. 具体的な時期 7-3-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
8-1-1.離乳食の開始 該当するものをお選びください	選択肢 開始している 開始していない
8-1-2.具体的な時期 8-1-1で「開始している」をお選びいただいた方は開始時期を「〇歳〇か月」まででお答えください。
8-2-1.スプーン・フォークを使う 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
8-2-2. 具体的な時期 8-2-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
8-3-1.箸を使う 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
8-3-2.具体的な時期 8-3-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
8-4-1.ボタンをかける 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
8-4-2. 具体的な時期 8-4-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
8-5-1.着替えができる 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
8-5-2. 具体的な時期 8-5-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
8-6-1.トイレの自立 該当するものをお選びください	選択肢 できる できない
8-6-2. 具体的な時期 8-6-1で「できる」をお選びいただいた方はできるようになった時期を「〇歳」まででお答えください。
9-1.趣味・遊び 具体的に記載してください。(例：一人遊びが好き、きょうだい・友だちと遊ぶ、遊びの種類など)（150字）
9-2.習い事 具体的に記載してください。(例：リトミック教室、プールなど)（150字）
9-3.悩み 自由にご記載ください（400字）
9-4.日常生活における工夫 自由にご記載ください（400字）
9-5. お子さんの良い所 自由にご記載ください（400字）
9-6.小児期のお子さんへのアドバイスなど 自由にご記載ください（800字）
10-1.このアンケートに対するご意見、ご質問 この自然歴アンケートをより良いものにするため、添付の質問項目以外にもみなさんが知りたい内容や、その他お気づきのことがあれば教えていただけますと幸いです。ご協力のほどよろしくお願いいたします。（200字）

  

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